नेपालगन्जः बाँके राप्तीसोनारीकी कृष्टि थारुका आँखामा आज सन्तोषको झल्को देखिन्छ । आधादशकअघि उनको जीवन कठिनाईले भरिएको थियो । सिकलसेल एनिमिया जस्तो दीर्घरोगसँग जुधिरहेकी उनले औषधिको लागि मात्र हजारौं रुपैयाँ खर्च गर्नुपर्ने अवस्था भोगेकी थिइन् । ‘त्यति बेला परिवारको आर्थिक हैसियतले पनि ठूलो दबाब दिन्थ्यो,’ उनी सम्झिन्छिन्–‘तर अहिले अवस्था फेरिएको छ ।’ सरकारले सिकलसेल एनिमियाका बिरामीलाई उपचारमा सहयोगस्वरुप वर्षमै ३ लाख रुपैयाँ उपलब्ध गराउने व्यवस्था गरेको छ ।

कृष्टि भन्छिन्–‘विपन्न नागरिक उपचार कोष अन्तर्गत सुरुमा १ लाख मात्र पाइन्थ्यो । चालु आर्थिक वर्ष २ लाख बनाइयो । अब सामाजिक सुरक्षा कोषबाट थप १ लाख उपलब्ध भएपछि हामीलाई वर्षमा ३ लाख रुपैयाँ उपचार खर्चकै लागि प्राप्त हुन्छ । यो भन्दा ठूलो उपहार अरु के हुन सक्छ ?’ यो राहतसँगै अब औषधि किन्ने खर्चको ठूलो बोझ हटेको छ । पहिले राज्यबाट उपलब्ध हुने रकम सकिएपछि आफ्नै खर्चमा उपचार गराउनुपर्ने बाध्यता हुन्थ्यो । तर,। नीतिमा आएको परिवर्तनले बिरामी र परिवारलाई ठूलो राहत दिएको छ ।

बर्दिया बढैयाताल गाउँपालिका–४ का भोलासिंह थारु पनि सिकलसेलका पुराना रोगी हुन् । उनले विगतका कठिन दिन सम्झिँदै भने–‘औषधि महँगो भएकाले राज्यले दिएको एक लाख छिट्टै सकिन्थ्यो । कतिपटक नियमित औषधि खानै सकिएन । शरीर झन् कमजोर हुँदै गयो । तर, अहिले सरकारले औषधि निःशुल्क उपलब्ध गराएपछि हाम्रो जीवनमा नयाँ आशा जगाएको छ ।’ कृष्टि र भोला मात्र होइन, सिकलसेल रोगका हजारौं बिरामीमा नयाँ आशा पलाएको छ । सिकलसेल एनिमियासँग लडिरहेका बिरामीहरूको कथा एउटै छ—अभाव, संघर्ष र निराशा । तर, अहिलेको सरकारी सहयोगले ती कथामा सहजता र भरोसा थपिएको छ । उपचार खर्चमा हुने चिन्ता हटेपछि बिरामीहरू अब स्वास्थ्यप्रति अझ सचेत बन्न थालेका छन् ।

यसरी राज्यको पहलले रोगसँग जुधिरहेकाहरुको जीवनमा नयाँ प्रकाश भित्रिएको छ ।  आर्थिक अभावले दबिएका पीडितहरूलाई उपचारमा सहजता मिल्नु मात्र होइन, जीवनप्रति आशा र विश्वास बढ्नु नै यसको ठूलो उपलब्धि बनेको छ । सिकलसेल विज्ञ समेत रहेका भेरी अस्पतालका प्रमुख कन्सल्टेन्ट फिजिसियन सह–प्रा.डा. राजन पाण्डे सिकलसेल एनिमिया रोगको परीक्षण र उपचारमा असाधारण उपलब्धि मिलेको बताउँछन् ।

सिकलसेल एनिमिया नेपालका आदिवासी थारू जातिमा देखिएको वंशाणुगत रोगको नाम हो। विभिन्न अध्ययनले ‘थारू समुदायका करिब ११ प्रतिशत मानिस सिकलसेल एनिमिया सम्बन्धी रोगबाट प्रभावित भएको’ देखाएको छ। २०७३ साल साउनसम्म नेपालमा सिकलसेल एनिमिया रोग भएको वा नभएको पत्ता लगाउन रगत परीक्षण गर्ने सुविधा थिएन । त्यसका लागि रगतको नमूना भारत पठाउनुपर्ने बाध्यता थियो । प्रत्येक परीक्षणमा बिरामीले २ हजारदेखि २५ सय रुपैयाँसम्म तिर्नुपथ्र्यो, जुन न्यून आर्थिक अवस्था भएका थारू समुदायका लागि ठूलो रकम मानिन्थ्यो । त्यसमा पनि प्रयोगशालाको रिपोर्ट आउन कम्तीमा एक सातासम्म पर्खनुपथ्र्यो ।

भेरी अस्पतालका प्रमुख कन्सल्टेन्ट फिजिसियन सह–प्रा.डा. राजन पाण्डे

रोग पत्ता नलाग्दा बिरामीहरू देश–विदेशका अस्पताल धाउनुपर्ने, ठूलो खर्च बेहोर्नुपर्ने र असह्य दुःख सहनुपर्ने अवस्था थियो । २०७१ सालसम्म पनि नेपाल सरकारको स्वास्थ्य प्रणालीमा सिकलसेल एनिमिया ठूलो समस्या भनेर मान्यता प्राप्त गरेको थिएन । तर, डा. पाण्डे भेरी अस्पताल, नेपालगञ्जमा नियुक्त भएपछि यो विषयले औपचारिक रुप लिन थाल्यो । उनले २०६८ साल माघदेखि नै सिकलसेल एनिमियाका बिरामीको अवस्था, उपचारका लागि खेप्नु परेको सास्ती र स्वास्थ्य प्रणालीमा यस रोगप्रति बेवास्ता भएको वास्तविकतालाई बाहिर ल्याउन थाले । विस्तारै यस विषयलाई नेपाली सञ्चारमाध्यममा स्थान मिल्यो । तराई क्षेत्रमा बसोबास गर्ने थारू समुदायमा देखिने यो रोगबारे सञ्चारमाध्यमले महत्वपूर्ण भूमिका खेले । डा. पाण्डे भन्छन्–‘सिकलसेल एनिमियाबारे आज देशमा जे–जति उपलब्धि भएको छ, त्यसको श्रेय मिडिया र नागरिक समाजलाई जान्छ ।’ मिडिया र संसदमा बलियो आवाज उठाइएका कारण यस रोगलाई जाति–विशेषमा देखिने गम्भीर समस्या भनेर सम्बोधन गरियो । करिब एक दशकमै उपचार प्रणालीमा ठूलो प्रगति हासिल भएको छ ।

डा. पाण्डेले मात्रै हालसम्म १ हजार भन्दा बढी सिकलसेल बिरामीको उपचार गरिसकेका छन् । उनका अनुसार यो एक दशकमा सिकलसेल एनिमियाको उपचार क्षेत्रमा उल्लेखनीय सुधार आएको छ । कुनै बेला रगत परीक्षण गर्न भारतको लखनऊ पुग्नुपर्ने अवस्था थियो, तर अहिले देशभित्रै परीक्षण, पहिचान र उपचार सम्भव भएको छ । आज सिकलसेल परीक्षण गर्ने प्रयोगशालाहरू राजधानी, मुख्य सहरका ठूला अस्पतालदेखि जिल्ला अस्पताल र स्थानीय तहका स्वास्थ्य संस्थासम्म विस्तार भएका छन् । अहिले दुई दर्जन बढी प्रयोगशालामा यो परीक्षण उपलब्ध छ । नेपालगञ्जस्थित भेरी अस्पतालमा मात्र १६ वेडको विशेष वार्ड स्थापना गरिएको छ । त्यसमा पनि जाँच निःशुल्क छ । हालै जन्मिएका शिशुमा सिकलसेल भएको वा नभएको पत्ता लगाउने अत्याधुनिक मेसिन भेरी अस्पतालले भित्र्याएको छ । जुन नेपालमा अन्यत्र छैन । ब्लड ट्रान्सफ्युजन र औषधि समेत निःशुल्क उपलब्ध हुन्छ ।

डा. पाण्डे दाबी गर्छन्–‘सिकलसेल रोगको परीक्षण, पहिचान र उपचारमा यो अग्रगामी छलाङ हो ।’ सिकलसेल रोग निवारणका लागि बाँके, बर्दिया लगायतका स्थानीय तहमा पाठ्यक्रम नै लागू गरिएको छ । उनका अनुसार अब भने आमाको गर्भमै प्रिनेटल डायग्नोसिस बाहेक अन्य सबै प्रकारको समग्र उपचार सेवा दिन सक्ने स्तरमा नेपाल पुगेको छ । त्यसैगरी, यस रोगको पहिचान र परीक्षणसँगै सामाजिक जागरण पनि तीव्र बनेको छ । बिहेयोग्य उमेर पुगेका थारु समुदायका हजारौं विद्यार्थीलाई उनीहरुकै गाउँका विद्यालयमै सिकलसेल परीक्षण र परामर्श दिने काम सुरु गरिएको छ । स्थानीय पाठ्यपुस्तकहरु लागू भएका छन् ।

एउटा रोगको पहिचान, परीक्षण र उपचारका क्षेत्रमा छोटो अवधिमा भएको यस्तो उपलब्धि नेपालकै जनस्वास्थ्य इतिहासमा दुर्लभ छ । डा. पाण्डे भन्छन्–‘रोगको पहिचान, उपचार र सचेतना अभिवृद्धिमा यति ठूलो प्रगति हुनुको मूल कारण मिडिया एड्भोकेसी हो । मिडियाको निरन्तर पहल, चिकित्सक, स्वास्थ्यकर्मी, जनप्रतिनिधि र नागरिक समाजबीचको सहकार्यकै कारण नेपालले आज यो सफलता हासिल गरेको हो ।’

रोगी, वाहक र निरोगी छुट्याउने ‘सिकलसेल कुण्डली’

 कुण्डली ।

डा.पाण्डेको भनाइ अनुसार, मानव रगतमा पाइने रातो रक्तकण (रेड ब्लड सेल) को आकार हँसिया (सिकल) जस्तो बांगो हुने अवस्थालाई सिकलसेल एनिमिया भनिन्छ । यस रोग भएका बिरामीको रक्तकण लगातार नष्ट हुने भएकाले रक्त प्रवाहमा अवरोध पैदा हुन्छ । फलस्वरुप रगतमा अक्सिजनको कमी भई विभिन्न अंगमा असर पर्छ । सिकलसेल एनिमियाका बिरामीहरुमा पेट, छाती तथा हातखुट्टाका जोर्नी दुख्ने, रगतको कमी हुने जस्ता लक्षण देखिन्छन् ।

विशेषगरी, औलो (मलेरिया) उन्मूलन हुनुअघि औलो प्रभावित क्षेत्रमा बसोबास गर्ने थारु समुदायका सन्तानमा सिकलसेल एनिमिया देखिएको पाइएको छ । तर, औलो र सिकलसेलबीचको सम्बन्धबारे अझै विस्तृत अध्ययन आवश्यक छ । यस रोगको पुष्टि गर्न हेमोग्लोबिन इलेक्ट्रोफोरेसिस परीक्षण गरिन्छ । हाल यो परीक्षणको सुविधा भेरी अस्पतालसहित देशका ठूला र धेरैजसो जिल्ला अस्पतालमा उपलब्ध छ । बाँके र बर्दियाका स्थानीय तहहरुले पनि पालिका स्तरमै प्रयोगशाला सञ्चालन गरी परीक्षण सेवा दिन थालेका छन् ।

सिकलसेल वंशाणुगत रुपमा सर्ने रोग हो । यसका दुई प्रकार हुन्छन् । सिकलसेल बिरामी :  हातखुट्टा र शरीरका जोर्नी दुख्ने, रगतको कमी हुने जस्ता लक्षण देखिन्छ ।

सिकलसेल वाहक : खासै स्वास्थ्य समस्या देखिँदैन, तर रोग अर्को पुस्तामा सारिने सम्भावना रहन्छ । बिहेबारी गर्दा सिकलसेल परीक्षण अनिवार्य गर्न सकिन्छ भने नयाँ पुस्तामा यस रोग सर्ने जोखिमबाट बच्न सकिन्छ । चिकित्सकहरूले यसलाई सहज बुझाउन सिकलसेल कुण्डली प्रणाली प्रयोग गरेका छन् । परीक्षणपछि स्वास्थ्य रिपोर्ट अनुसार कार्ड वितरण गरिन्छ ।

रातो कार्ड : सिकलसेल रोगी

पहेंलो कार्ड : सिकलसेल वाहक

हरियो कार्ड : निरोगी

जस्तैः रातो–रातो, रातो–पहेंलो र पहेंलो–पहेंलो कार्ड भएका व्यक्तिबीच बिहेबारी गर्नु हुँदैन ।

रातो–हरियो वा पहेंलो–हरियो कार्ड भएकाले बिहे गरे सन्तानमा वाहक देखिन सक्छ ।

सिकलसेल एनिमियाको पूर्ण उपचार छैन । तर, चिकित्सकको परामर्शमा निरन्तर औषधि सेवन गरेर रोगलाई नियन्त्रणमा राख्न सकिन्छ । यसकारण, सिकलसेल एनिमिया वंशाणुगत रूपमा सर्ने भएकाले बिहेबारी गर्दा सचेतता र सावधानी अत्यावश्यक हुन्छ ।