नेपालगन्ज: गेरुवा गाउँपालिका–१ जनकनगर बर्दियाका निरञ्जन थारुलाई चार महिना अघिसम्म ‘डाक्टर’ र ‘भगवान’ कोही पनि हुदैनन् भन्ने लाग्थ्यो । डाक्टरलाई जिउँदो भगवान भनिन्छ । सन्चो नहुँदा र रोग लाग्दा डाक्टरकहाँ गए ठिक हुन्छ भन्ने मान्यता छ ।

भगवानले पनि त सधैं कहाँ दुख र पीडा दिन्छन र ? एक न एक दिन त कसो भगवानले पीडा नसुन्लान र ? आफुले पाउँदै आएको दुख किन नहट्ला र ? त्यहीं सम्झिएर त थारु सयौं पटक डाक्टरकहाँ धाए । हजारौं पटक भगवान पुकारे । तर १९ वर्षसम्म पनि उनको पीडामा न डाक्टरले मलम लगाए । न त भगवानले बुझे ।

हातखुट्टा पोल्ने । पोल्नेमात्र हैन शरीरभरी जलनजस्तै हुने ।  यहाँसम्मकी बाल्टीमा हातखुट्टा डुवाएर बस्नु पर्ने । एक दिन हैन, दुई दिन हैन वर्षौसम्म । उपचारका लागि उनले नधाएको कुन अस्पताल बाँकी होला ? नबोलाएको धामी झांक्री को बाँकी होला ? नेपालगन्ज र कोहलपुरमा मात्र होइन उनले काठमाडौंदेखि भारतको मेदान्तसम्मका अस्पताल पुगे । एक पटक हैन दर्जनौं पटक । कसैले नसामा समस्या भने झोलाभरी औषधि थमाए । कसैले थाइराइड भने त्यसैको औषधि दिए ।

मेदान्तमा झन गुद्धारमा समस्या देखायो । त्यसकै कारणले समस्या भन्यो । ‘मेदान्तमा मात्रै मैले छोरालाई ७ पटक देखाए तर सन्चो भएन’ निरञ्जनका बुवा हेमकुमारले स्वास्थ्य पेजलाई भने । विहानी मध्यवर्ति बहुउद्देश्यीय सहकारीका प्रवन्धक थारुको अहिलेसम्म सम्पूर्ण तलवभत्ता छोराकै उपचारमा सकियो । वंगुर पालन तथा खेती किसानीबाट प्राप्त आम्दानी पनि छोराकै उपचारमा सकियो ।

यो अवधिमा उनले निरञ्जका निमित्त मात्रै २२ लाख रुपैयाँ खर्चिएको सुनाए । न रोग पत्ता लाग्यो न त छोरालाई सन्चो भयो । घरको एक्लो छोरा निरञ्जनको त्यो पीडादायिक छटपटयाइबाट वेचैनी बनेका हेमकुमारको चेहरामा गएको जेठ महिनाबाट भने बदलाब आएको छ । निरञ्जनलाई ठिक भएर होइन केवल रोगमात्रै पत्ता लागेर । निरञ्जनलाई दुर्लभ फेब्री डिजिज पुष्टि भएको छ ।

भेरी अस्पताल नेपालगन्जका प्रमुख कन्सल्टेन्ट फिजिसियन तथा मेडिसिन विभाग प्रमुख राजन पाण्डेले निरञ्जनको रोग पत्ता लगाइदिएपछि उनको अनुहारमा बदलाब आएको हो । ‘अव छोरालाई रोग के छ भनेर भौतारिनु परेन् उनले भने–‘रोग पहिचान नभएरै मेरो २२ लाख खर्च भइसक्यो । अव कम्तिमा छोरालाई झोलाका झोला औषधि खुवाउनु परेन् । शरीर भरी सुइँ घोच्नु परेन् ।

निरञ्जनले डाक्टर राजनतिर हेर्दै भने–‘१९ वर्षपछि मैले डाक्टर भेटाए । जिउँदो भगवान भेटाए ।’

डा.राजनले कसरी पत्ता लगाए ?

जेठको महिना निरञ्जन भेरी अस्पतालको इमरजेन्सीमा भर्ना थिए । कपडा पानीले भिजाएर बेडमै शरीर चिस्याइ रहेका थिए । डाक्टर जिवन कार्की राउण्डमा थिए । केस नौलो देखेपछि जिवनले डाक्टर राजनलाई व्रिफ गरे । राजन पुगे ।

निरञ्जनको अवस्था देखेपछि उनी पनि अलमलिए । भतभत्ती पोलिरहेको शरीर चिस्याउन बेडमै पानी खनाइरहेको निरञ्जनको त्यो कारुणीक पीडा । डा.राजनले बिरामीको हिष्ट्री लिए । जव बिरामी र उनका बुवाले अवस्थाबारे जानकारी गराए अध्ययन अनुसन्धानमा पनि उत्तिकै चासो राख्ने डाक्टर राजनलाई क्लिक गर्‍यो यो कतै फेब्री डिजिज त हैन ?

उनले जिन परीक्षणका लागि नयाँ दिल्ली पठाए । नेपालमा फेब्री डिजिज पत्ता लगाउने ल्याव छैन । डाक्टर लाल ल्याव न्यु दिल्लीबाट एक महिनापछि रिपोर्ट आयो । डा.राजनको अनुमान मिल्यो । निरञ्जनलाई दुर्लभ फेब्री डिडिज पुष्टि भयो । राजनले निरञ्जनको आमाको पनि जिन परीक्षणका लागि पठाए । आमाको पनि फेब्री डिजिज पुष्टिभयो । सम्भवत फेब्री डिजिजको डायग्नाेसिस नै भएको यो नेपालमै पहिलो पटक हो ।

के हो फेब्री डिजिज ?

फेब्री डिजिज एक दुर्लभ आनुवंशिक रोग हो । यो जन्मजात रुपमा इन्जाइमको कमीले हुने गर्छ । अल्फा–ग्यालेक्टोसिडेज ए (अल्फा–जीएएल) इन्जाइमको कमीले हुने यो रोग महिलाबाट पुरुषमा सर्दै जान्छ । यसलाई मेडिकल भाषामा ‘एक्स लिंक’ भनिन्छ ।

इन्जाइमले बनाउनुपर्ने नयाँ तत्व नबन्दा र पुरानै तत्व छाला र नसामा जम्मा हुँदा यसका लक्षणहरु देखा पर्छन् । शरीर पटकपटक पोल्ने, छालामा दाग देखा पर्ने, लामो समयपछि मस्तिष्क, मिर्गौला र मुटुमा समेत यसले गम्भीर समस्या ल्याउन सक्दछ । यसको उपचार नेपालमा छैन । यो अत्यन्तै महंगो छ । ‘हामीले गर्ने भनेको यसको लाणक्षिक उपचारमात्रै हो डा.पाण्डेले भने–‘प्रत्येक वर्ष इन्जाइम थेरापी गर्नुपर्छ ।कम्तिमा डेढ करोड लाग्छ ।’

भारतमा फेब्री डिजिजका लागि सरकारले निशुल्क उपचार गर्छ । नेपालमा भने यो रोगको अहिलेसम्म पहिचाननै नभएको अवस्थामा उपचार सम्भव हुने कुरा भइन् ।

जनस्वास्थ्य समस्याका रुपमा नभएका तर यस्ता दुर्लभ रोगको उपचारलाई सरकारले निशुल्क बनाउनु पर्नेमा डा.राजन पाण्डे जोड दिन्छन् ।