आर्थिक अवस्था कमजोर भएका चौधरी जीविकोपार्जन गर्न खेतीपाती र ज्याला–मजदुरी गर्छन्। घरमा छोरालाई थालेसिमिया रोग र श्रीमतीलाई सिकलसेल रोग छ। दुवैजनालाई नियमित चेकजाँच गर्नुपर्ने चौधरी बताउँछन्। ‘छोरालाई हरेक महिना चेकजाँच गर्न लैजानुपर्छ । चेकजाँच गर्दा शरीरमा रगतको कमी देखिएपछि रगत चढाउनुपर्छ। छोरालाई उपचार गर्न ल्याउँदा परिवारले आर्थिक समस्या भोग्नुपर्छ । कहिलेकाहीँ औषधि सकिएको समयमा किन्नुपर्ने हुन्छ,’ उनले भने ।

गुलरिया नगरपालिका–४ की विपतकुमारी चौधरीको आठ वर्षीय छोरा युसुव दहितलाई पनि थालेसिमिया लागेको छ । उनी पनि नियमित रूपमा छोराको औषधि गर्न अस्पताल जान्छिन् । उनी भन्छिन्, ‘औषधि पनि महँगो मूल्यमा किन्नुपर्दा साह्रै समस्या पर्छ ।’

बर्दिया अस्पतालमा थालेसिमिया रोगको औषधि निःशुल्क पाइने भएकाले केही राहत भएको उनको भनाइ छ । ‘थालेसिमिया रोगको उपचार गर्न मासिक करिब १५ हजार रुपैयाँ खर्च हुन्छ । यो रोगको पनि अन्य रोगका बिरामीलाई झैँ निःशुल्क उपचार गर्ने नीति ल्याएर सरकारले बिरामीलाई राहत दिनुपर्छ,’ चौधरीले भनिन् ।

थालेसिमिया वंशाणुगत रूपमा एउटा पिँढीबाट अर्को पिँढीमा सर्ने रोग हो । बुबा, आमा वा दुवैकोे रगत र जिनमा हुने गडबडीका कारण यो रोग लाग्ने गर्छ । थालेसिमिया पनि जीवनभर उपचार गर्नुपर्ने रोग हो । यो रोगका रोगीले नियमित चेक जाँच गर्नुपर्ने रगत चढाउनुपर्ने र मासिक करिब नौ हजारबराबरको औषधि खानुपर्ने स्वास्थ्यकर्मीहरू बताउँछन् ।

सामान्यतया, रगत दुई किसिमका प्रोटिनबाट निर्माण हुने गर्छ, अल्फा र बिटा ग्लोबिन । यीमध्ये कुनै एक प्रोटिन निर्माण गर्ने जिनको गडबडीले थालेसिमिया हुने मेडिकल अधिकृत डा. मनोजकुमार तिमल्सिनाले बताए । रोगका कारण शरीरमा हेमोग्लोबिन (रातो रक्तकोषिका) निर्माण हुन गाह्रो हुने तथा निर्माण भएको कोषिका पनि लामो समय जीवित नरहने उनले बताए । यो रोग बालबालिकामा बढी देखिने र रोग लागेपछि बिरामीलाई बारम्बार रगत चढाउनुपर्ने, समयमा रगत नचढाएका बालबालिकाको मृत्युसमेत हुन सक्ने मेडिकल अधिकृत तिमल्सिना बताउँछन् ।

स्वास्थ्य कार्यालय बर्दियाले सिकलसेल तथा थालेसिमिया स्क्रिनिङ कार्यक्रमअन्तर्गत आर्थिक वर्ष ०८०/८१ मा चार सय आठजनाको चेकजाँच गर्दा २४ जना थालेसिमिया वाहक देखिएको थियो । आव ०७९/८० मा तीन हजार एक सय ६ जनाको रगत परीक्षण गर्दा एकजना थालेसिमियाका रोगी र एक सय ३९ जना थालेसिमियाका वाहक फेला परेका थिए । आव ०७८÷७९ मा एक हजार नौ सय ९६ जनाको रगत परिक्षण गर्दा ७७ जना थालेसिमियाका वाहक फेला परेका स्वास्थ्य कार्यालय बर्दियाका ल्याब टेक्निसियन जीवन रजौरेले जानकारी दिए ।

सरकारले विपन्न नागरिकको उपचार गर्न नागरिक उपचार कोषमार्फत निःशुल्क मिर्गौला, क्यान्सर, अल्जाइमर, पार्किन्सन्स, हेड इन्जुरी, स्पाइनल इन्जुरी र सिकलसेल एनिमिया उपचार गर्ने व्यवस्थापन गरेको छ । तर, सिकलसेलजस्तै दीर्घरोग थालेसिमिया सरकारको प्राथमिकता परेको छैन । रोग फरक भए पनि समस्या र पीडा उस्तै छ, तर सरकारले यो रोगलाई प्राथमिकतामा राखेको छैन ।

 ठाकुरबाबाले थालेसिमियाका बिरामीलाई दियो मासिक तीन हजार भत्ता 
ठाकुरबाबा नगरपालिकाले थालेसिमिया रोगका बिरामीलाई मासिक तीन हजार रुपैयाँ भत्ता दिँदै आएको छ । नेपाल सरकारले सेवा–सुविधा नछुट्याएकै कारण ठाकुरबाबा नगरपालिकाले थालेसिमिया रोग पहिचान भएकालाई उपचारका लागि मासिक तीन हजार दिँदै आएको छ । आर्थिक वर्ष ०७९/८० यता थालेसिमिया रोगका बिरामीलाई औषधि उपचार खर्च दिइँदै आएको नगरपालिकाले जनाएको छ । हाल आठजना बिरामीले स्वास्थ्य उपचार खर्च पाइरहेको ठाकुरबाबा नगरपालिकाका स्वास्थ्य शाखा प्रमुख विष्णुप्रसाद ज्ञवालीले जानकारी गराए । उनले पालिकाबाट चार महिला, दुई पुरुष, एक बालक र एक बालिकालाई मासिक तीन हजार रुपैयाँ उपचारका लागि दिइएकोे बताए ।

औषधि व्यवस्था विभागमा दर्ता नै छैन औषधि
बर्दिया अस्पतालका मेडिकल सुपरिन्टेन्डेन्ट डा.सुभाष पाण्डेयले थालेसिमिया रोगका बिरामीले शरीरको रगत सफा गर्न डेसफेरासिरोक्स (डेसिफर) औषधि खानुपर्ने बताए । उनले डेसिफर औषधि नै औषधि व्यवस्था विभागमा दर्ता नभएकाले उपचारका लागि समस्या परेको बताए । औषधि ल्याउँदा औषधि व्यवस्था विभागसँग सम्बन्धित सप्लायर्सले अस्पतालको पत्र माग गरी सोही पत्रअनुसार पटके भन्सार गराएर औषधि ल्याउनुपर्ने बाध्यता रहेको जानकारी दिए ।

बर्दिया अस्पतालमा काठमाडौं इन्स्टिच्युट अफ चाइल्ड हेल्थअन्तर्गत २५ जनाले निःशुल्क उपचार सेवा लिइरहेको वरिष्ठ मेडिकल सुपरिन्टेन्डेन्ट डा. पाण्डेयले बताए । ‘स्वास्थ्य बिमाबाट चेकजाँच भए पनि थालेसिमिया रोगको औषधि स्वास्थ्य बिमामा पर्दैन । जसकारण स्वास्थ्य बिमा गरेका थालेसिमिया बिरामीले स्वास्थ्य बिमाबाट औषधि पाउन सकेका छैनन्,’ उनले भने । औषधि व्यवस्था विभागले औषधिलाई दर्ता नगरेकाले स्वास्थ्य बिमाको सूचीमा औषधि पर्न नसकेको हो ।