• अमृता जैसी/जिपिजे नेपाल

डा. राजन पाण्डे स्नातकोत्तरको विद्यार्थी छँदा उहाँले एउटा आश्चर्यजनक कुरा पत्ता लगाउनुभयो । आफूले काम गर्ने काठमाडौंको न्याम्स वीर अस्पतालमा, उहाँले आदिवासी थारु समुदायका बिरामीहरुको उल्लेखनीय प्रतिशतमा, निको नहुनेजस्तो शरीर दुखाइ र जन्डिस भएको भेउ पाउनुभएको थियो । दुबै सिकलसेल एनिमियाका लक्षणहरु हुन् । “बिरामीहरु १०–२० वर्ष देखि यस्ता क्रोनिक शरीर दुखाइबाट पीडित थिए तर उचित निदान भने पाएका थिएनन्,” पाण्डे भन्नुहुन्छ ।

सन् २०११ मा पाण्डेले एमडि सकेर भेरी अस्पतालमा मेडिकल अफिसरको रुपमा काम गर्न थाल्नुभयो । यहाँ पनि ठूलो जमातमा बिरामीहरु हड्डी र जोर्नी दुखेको, फियो सुन्निएको र रक्तअल्पताको गुनासो लिएर आउने गर्दथे जसमध्ये धेरैजस्तो थारु हुन्थे । उनीहरुलाई बाथ ज्वरो वा जन्डिसको लागि उपचार गरिएको भएतापनि सिकलसेल रोगको लागि भने परीक्षण गरिएको थिएन । पाण्डेलाई सिकलसेल एनिमिया समुदायमा व्यापक भइसकेको शंका लाग्न थाल्यो ।

बिरामीहरु १०–२० वर्ष देखि यस्ता क्रोनिक शरीर दुखाइबाट पीडित थिए तर उचित निदान भने पाएका थिएनन । जुनियर डाक्टर नै रहेका पाण्डेलाई सिकलसेल एनिमियाको लागि रगतका नमूना परीक्षण गर्नु आवश्यक छ भनी बिरामी र अधिकारीहरुलाई विश्वासमा लिन केही समय लाग्यो । सो अस्पतालमा आवश्यक उपकरण नभएको हुँदा, पाण्डेले सन् २०१२ मा उत्तरी भारतको शहर गुरुग्राम र लखनऊमा ती नमूनाहरु पठाउन थाल्नुभयोे ।

पहिलो ब्याचमा पश्चिम नेपालका दाङ, बाँके र बर्दिया गरी ३९ थारु बिरामीहरुका रक्त नमूना समावेश थिए । हरेक नमूना पोजिटिभ देखियो । पाण्डेको रिसर्च र चेतना अभियानकै फलस्वरूप, नेपाल सरकारले सिकलसेल एनिमियालाई एक दशकपछि थारुहरुको जनस्वास्थ्य समस्याको रुपमा मान्यता दिएको थियो । तर यस मान्यताको बाटो खतरै–खतराले भरिएको हुनेछ र यसको विरोध थारुहरु स्वयंले नै गर्नेछन् भन्ने अनुमान चाहिं पाण्डेले गर्न सक्नु भएन् ।

परीक्षणको लागि जोखिमपूर्ण आन्दोलन
अन्यौलको समयमा पाण्डेको खोजको उजागर भएको थियो । नेपाल प्रमुख क्षेत्रीय पुनर्गठनको धारमा उभिएको थियो, जसले विशेष गरी आदिवासी समुदायमाझ उग्र विवादलाई निम्त्याएको थियो । देशको जनसंख्याको ६.२% भाग ओगट्ने थारु जाति नेपालको चौथो ठूलो जाति हो । उनीहरुलाई प्रायः भूमिपुत्र पनि भनिन्छ जसको अर्थ माटोका छोराहरु भन्ने हुन्छ । थारुहरु आफ्नो छुट्टै राज्य होस् भन्ने चाहन्थे । नेपालका अन्य आदिवासी समुदायझैं, उनीहरु पनि आफूलाई स–साना भागमा बाँडेर विभिन्न राज्यहरुमा अल्पमतमा पार्ने कुनै क्षेत्रीय पुनर्गठन हुने कुराको आलोचना गर्ने गर्दथे ।

यो द्वन्द्वले अन्ततः हिंसात्मक रुप लियो जसमा प्रहरी अधिकारी र साधारण नागरिकसमेत कैयौंले ज्यान गुमाए । पाण्डेका निकटस्थ व्यक्तिहरु उहाँका प्रयासहरु बृहत राजनीतिक द्वन्द्वसँग मिसिनसक्ने भयले प्रायः उहाँलाई सतर्क रहन सुझाउँथे । उनीहरु सही ठहरिए । पाण्डेका खोजहरुले आगोमा घिउ थप्ने काम गरे । यी डाक्टरका प्रयासलाई थारुका समूहहरुले आक्रोशपूर्णरुपमा विरोध गरे र त्यसलाई जानी–जानी अफवाह फैलाएको भन्दै खारेज गरे ।

कसैले चाहिं उहाँका प्रयासहरुमार्फत उनीहरुलाई कमजोर र रोगी भनेर होच्याउन खोजेको भन्ठाने । सिकलसेल एनिमिया आनुवंशिक रक्त विकार हो जहाँ राता रक्तकोषिकाहरु अर्धचन्द्र, हँसिया आकारका देखिन्छन् । यी कोषिकाहरू १० देखि २० दिनमा नष्ट हुन्छन् जबकि सामान्य, गोलाकार राता रक्तकोषिकाहरु १०० देखि १२० दिनसम्म रहन्छन् । राता रक्तकोषिकाहरुले अक्सिजन पु¥याउने हुँदा यस्ता कोषिकाहरूको कमीको कारण रक्तअल्पता हुने गर्दछ । साथै, मानव रक्तनलीहरु यस्ता अर्धचन्द्र आकारका कोषिकाका लागि नबनेको हुनाले, यसको सञ्चारले कैयौं दिनसम्म चर्को पीडा दिनसक्छ ।

बिरामीहरुले जोर्नी दुखाइ, अल्सर र कमजोर दृष्टिजस्ता समस्या झेल्नुपर्ने हुन सक्छ । साथै, उनीहरुमा संक्रमणको जोखिम पनि बढी नै रहन्छ । यस रोगका लक्षणहरुलाई औषधिद्वारा व्यवस्थापन गर्न सकिए पनि यसको उपचार भने छैन । डा. राजन पाण्डेले नेपालका थारु समुदायमा भएको सिकलसेल एनिमियाका घटनाहरूबारे चेतना फैलाउन गरेका प्रयासको चर्को विरोध भएको थियो । सन् २०१३ को गर्मीयाममा, वकिल, स्वास्थ्यकर्मी, पत्रकारलगायत पाँच थारुहरु नेपालको बाँके जिल्लाका तत्कालीन न्यायाधिश केशव मैनालीको अफिसमा पुगे । उनीहरु पाण्डेलाई आफ्नो अभियान बन्द गराउनुका साथै थारु जातिलाई हेपेकोमा अदालतद्वारा उहाँलाई सजायँ पनि दिलाउन चाहन्थे ।

तर वर्षौंदेखि मधुमेहसँग संघर्ष गर्दै आएका मैनाली बारम्बार स्थानीय अस्पताल गइराख्ने भएकोले पाण्डेसँग चिनजानमा रहेका र उहाँका कामका बारेमा पनि जानकार हुनुहुन्थ्यो । उहाँलाई पाण्डेको अनुसन्धानप्रति विश्वसनीयता भएकोले सो मुद्दा दर्ता गर्नुभएन । त्यसपछि, सन् २०१४ को एक रात ९ बजेतिर पाण्डेले भेरी अस्पतालको आफ्नो सानो फ्ल्याटको झ्यालनजिकैबाट होहल्ला सुन्नुभयो । झ्यालमा ढुङ्गा हानिएको उहाँले थाहा पाउनुभयो । पाण्डे आफ्नो परिवारबारे चिन्तित भएको तर आफ्नो कुनै पर्वाह नभएको स्मरण गर्नुहुन्छ । “त्यो समयमा म कति आँटिलो रहेछु,” उहाँ हाँस्दै भन्नुहुन्छ ।

उहाँ त्यो केसको औपचारिक अनुसन्धानतिर लागेनन् किनभने त्यसले आफ्नो उद्देश्यलाई सघाउला जस्तो उहाँलाई लागेन । पाण्डेको खोजको उजागर थारुहरुले छुट्टै राज्यको माग गरिरहेको बेला भएकोले उहाँको कामलाई सो समुदायका सदस्यहरुले उनीहरुलाई निन्दा गर्न ल्याइएको षडयन्त्रको रुपमा हेरेका थिए भन्ने हाल व्यापक विश्वास छ । तर पाण्डे भने पछि हट्नेखालका हुनुहुन्थेन । एक बिरामीले पाण्डेलाई आफ्ना पत्रकार मित्र रुद्र सुवेदीसँग चिनापर्ची गराइदिनुभयो ।

यी डाक्टरले यस मुद्दाका बारेमा बुझाउँदै राष्ट्रिय अखबारमा एउटा लेख प्रकाशित गर्न उहाँको सहयोग माग्नुभयो । यता सुवेदीको प्रकाशनले भने अखबारका मालिकहरुको कुनै सहयोग विना र रिपोर्ट प्रकाशित भएपछिका कुनै भौतिक वा कानुनी परिणामका जोखिम उनैले व्यहोर्ने बाचापछि मात्र सिकलसेल एनिमियाको बारेमा उहाँको लेख छाप्ने सहमति जनायो । ठिक त्यसैबेला संयोगले भएको एक भेटले परिस्थितिलाई उल्ट्याएर पाण्डेको अनुकूल बनाउन सघायो ।

सरकारको बिरुद्धमा जाँदा
पाण्डेले यस मुद्दा उठाएकोमा शुरुमा सरकारबाट आलोचना खेप्नुप¥यो । थारुहरुले उहाँमाथि मुद्दा चलाउन खोजेको केही समयपछि नै नेपाल सरकारको एउटा टिम पाण्डेको दाबीको बारेमा अनुसन्धान गर्न भेरी अस्पतालमा पुग्यो । “आफूले सम्पूर्ण प्रमाण देखाएपछि उनीहरुको चेहेराको रङ्ग फेरिएको सम्झना रहेको,” डा. पाण्डे बताउनुहुन्छ । संयोगवश, थारु समुदायका संबिधान सभा सदस्य गोपाल दहितसँग उहाँको भेट भयो । दहितले कैलाली र बाँके जिल्लाका निजी तथा सरकारी अस्पतालमा सिकलसेल एनिमियाको उपचार गराइरहेका बिरामीहरु भेट्न थाल्नुभयो।

यी बिरामीहरुले वर्षौंदेखि निदान नभएको एक रोगसँग संघर्ष गर्दै आइरहेको भन्ने महसुस भएपछि दहितले पाण्डेका खोजहरुलाई गम्भीरतापूर्वक लिए र यस बिषयलाई अन्य विधायकहरुसँग मिलेर उठान गर्ने कुरामा सहमति जनाउनुभयो । सन् २०१४ को जुलाईमा, संसदका कुल ६०१ सदस्यहरुमध्ये ५० देखि ६० जनाले भाग लिएको एक छलफललाई दहितले नेतृत्व प्रदान गर्नुभएको थियो । सो कार्यक्रमले उचित मात्रामा अनुकूल प्रेस कभरेज पाएको थियो ।

बिस्तार–बिस्तार अधिकारीहरुले यस मुद्दामा ध्यान दिन थाले । नेपालका स्वास्थ्य तथा जनसंख्या मन्त्रालयका प्रवक्ता डा. प्रकाश बुढाथोकी भन्नुहुन्छ्, पाण्डे नेपालगन्जको भेरी अस्पतालमा सरकारी कर्मचारीको रुपमा कार्यरत रहेको र थारु समुदायका धेरैजनाले उहाँको कामको प्रशंसा गरेकाले सरकारले पाण्डेलाई विश्वास गरेको हो । पाण्डेको बिरुद्धमा अदालत गएको समूहका एक थारु समुदायका मानिस उनीहरुलाई सो रोगको बारेमा खासै थाहा नभएको र पाण्डेले उनीहरुलाई होच्याउन खोजेको जस्तो लागेकोले नै उनीहरु आक्रोशित भएको बताउनुहुन्छ । सामाजिक परिणामको कारण आफ्नो परिचय नखोलिदिन आग्रह गर्ने ती व्यक्ति भन्छन्, पाण्डेको कामको महत्वको बारेमा थाहा पाएपछि उनीहरुले आफ्नो मनस्थिति परिवर्तन गरे । उनीहरुले चेतना फैलाउने कार्यमा अघि बढेर उनलाई साथ दिने निर्णय पनि गरे ।

बाँके जिल्लाको कोहलपुर नगरपालिकाका स्वास्थ्य शाखा प्रमुख अनिल सेन ठकुरी कसरी मानिसहरु त्यस रोगको कारण विभिन्न समस्याहरुबाट पीडित थिए तर पीडाको कारण के हो बुझ्न सकिरहेका थिएनन् भन्ने सम्झिनुहुन्छ । “यो रोग कसरी फैलिन्छ भनेर उहाँले ठोस प्रमाणसहित देखाइदिनुभएको छ । उहाँले धेरै मिहिनेत गर्नुभएको छ । हामीले अरु राष्ट्रहरुमा पनि यस्तो हुन्छ भन्ने थाहा पायौं,” उहाँ भन्नुभहुन्छ “त्यसैले हामीले उहाँको अनुरोधमा काम गर्ने निर्णय गर्यौं ।”

अन्त्यमा सफलता
सरकारले यस रोगको रोकथाम र उपचारको साथसाथै परीक्षण र निःशुल्क रक्तक्षेपणमा लगानीको थालनी गरेको छ । सिकलसेल एनिमियाको निदान भएका मानिसहरुको मेडिकल खर्चको लागि राष्ट्रिय सरकारले पनि हाल एकपटक रू. १००,००० (७५० अमेरिकी डलर) सम्मको आर्थिक सहयोग प्रदान गर्ने गर्दछ । सन् २०२२ मा, स्थानीय लुम्बिनी प्रदेश सरकारले थारु समुदायमा हुने रगतजन्य वंशानुगतका रोगका लागि निःशुल्क स्क्रिनिङ प्रदान गर्न शुरु गरेको थियो । सन् २०१६ मा सरकारले सिकलसेल एनिमिया जाँच्ने मेसिन खरिद गरी नेपालगन्ज पठाएको थियो । सोही वर्ष, पाण्डेले नयाँ पिंढीमा सिकलसेल एनिमिया स्थानान्तरण हुनबाट रोक्नको लागि चरणहरु देखाउने एउटा चार्ट बनाउनुभयो ।

यस चार्टले दुई व्यक्तिमा सिकलसेल एनिमिया भएको खण्डमा उनीहरुका सन्तानमा पनि यो समस्या सर्नसक्ने सम्भावना बढी हुने कुरा बताउँछ । पाण्डेले बाँके र बर्दिया जिल्लाका थारु समुदायका मानिसहरुमाझ यो चार्ट वितरण गर्नुभयो । पछि, सरकारी एजेन्सीहरुले जनचेतना अभियानको लागि यसलाई प्रयोग गर्न थाले । बाँके र बर्दियाका स्थानीय सरकारले अहिले पनि यसको प्रयोग गर्छन् । पाण्डे र उहाँको टिमले तयार पारेको एनिमिया र रक्त विकार थालेसिमियासम्बन्धी जानकारीमूलक सानो किताब पनि बर्दिया जिल्लाका दुई नगरपालिका बारबर्दिया र राजापुरका सामुदायिक तथा निजी विद्यालयको पाठ्यक्रममा समावेश गरिएको छ ।

डा. राजन पाण्डेको प्रयासपछि सिकलसेल एनिमियाबाट पीडित मानिसहरूलाई आर्थिक सहायता प्रदान गर्न नेपालका केही जिल्लाहरूमा कोष खडा गरिएका छन् । “यो थारुहरुलाई लाग्ने रोग सिकलसेललाई न्युनीकरण गर्न जिरोमा झार्नका निमित्त चेतना हो,” राजपुरका मेयर दिपेश थारु भन्नुहुन्छ । बारबर्दियाका पूर्वमेयर दुर्गाबहादुर थारुले सन् २०१८ मा पाण्डेको सानो किताब स्कूलको पाठ्यक्रममा भित्र्याउनुभएको थियो । “मानिसहरुले सिकलसेलको बारेमा नसुनेको भएर शुरुवातमा विरोध गरेको भएपनि चेतना बढाउन गरिएका यी प्रयासहरूले गर्दा अहिले मानिसहरुले परीक्षण गराइरहेको र उपचार लिइरहेको” उहाँ बताउनुहुन्छ ।

दाङ जिल्लाका दिपक कुमार चौधरी सन् २००६ देखि नै आफ्नो जोर्नी दुखाइको उपचार खोजिरहनु भएको थियो । “कुनै डाक्टरले बाथरोग हो भने । कुनै डाक्टरले यो रोगै होइन भने । दुई पाइला हिंड्न नसक्ने अवस्थामा थिएँ म । हिप चलाउनै नसक्ने,” उहाँ भन्नुहुन्छ । सन् २०११ मा एक अर्थोपेडिक डाक्टरले उहाँलाई पाण्डेकहाँ रिफर गरिदिनुभयो ।

हाल राप्ती गाउँपालिकाका वडाध्यक्ष चौधरी पाण्डेको उपचार पाएर उहाँका लक्षणहरुमा सुधार हुँदै गएको र उहाँ अहिले सामान्य जीवनयापन गरिरहेको बताउनुहुन्छ । “विद्यार्थीहरु यो रोगको जाँच गर्न आउँछन् । विवाह हुन लागेका मानिसहरु जाँच गर्न आउने क्रम झन् बढ्दै गएको छ, पाण्डे भन्नुहुन्छ “मप्रति विरोध भइरहँदा, म राम्रो गरिरहेको छु, एकदिन यसको रिजल्ट चाहिं राम्रै आउँछ भनेर मैले आफैले आफैलाई काउन्सिलिङ गर्थें । ”

ग्लोबल प्रेस जर्नलबाट