मेरो नाम प्रतिमा चौधरी। मेरो घर बर्दिया जिल्ला गेरुवा गाउँपालिका ४ गोला गाउँ हो। म अहिले २२ वर्षकी भएँ। मलाई सानैदेखि हातखुट्टाका जोर्नी अनि पेट दुख्ने र रगत कमी हुने समस्या छ। मेरो बुवाले मलाई उपचारका लागि नेपालगञ्जका अस्पतालहुँदै लखनऊका अस्पतालहरूसम्म पुर्याउनुभयो।
उपचारकै क्रममा म दर्जनौं पटक लखनऊका अस्पतालहरूमा पुगेकी छु। ६र७ वर्षकै हुँदादेखि हातखुट्टाका जोर्नी, पेट दुख्ने हुन्थ्यो। त्यो रगत कमी हुने समस्या सिकलसेलका कारण भएको रहेछ भन्ने जानकारी म १५ वर्ष पुगेपछि मात्रै थाहा भयो।
सिकलसेल रोगको पहिचान नहुँदा म र मेरो परिवारका सदस्यहरूले निकै दुःखकष्ट खेप्नु पर्यो। दुखाइको पीडा त भनिसाध्य छैन। औषधि उपचारकै क्रममा लाखौं रुपैयाँ सकियो। ऋण पनि लाग्यो। अहिले पनि ऋण तिरेर सकिएको छैन।
मलाई सिकलसेल रोग छ भन्ने जानकारी भारतको लखनऊस्थित प्रयोगशालामा परीक्षण गराउँदा थाहा भएको हो। सिकलसेल रोग भएको थाहा भएपछि मैले भेरी अस्पतालका डा। राजन पाण्डेलाई भेटेर चेकजाँच गराएँ।
डाक्टरको सल्लाह अनुसार परिवारका सबै सदस्यको रगत परीक्षण गराउँदा बहिनीमा पनि यो समस्या देखियो। बुवा र आमा सिकलसेल वाहक भएको देखियो। भाइमा भने सिकलसेल सम्बन्धी कुनै समस्या देखिएन।
मेरो आमा र बुवा दुवै जना सिकलसेलका वाहक भएका कारण हामी सन्तानमध्ये २ छोरीमा यो रोग देखिएको रहेछ। तर भाइमा भने देखिएन। भाइमा नदेखिएपछि हामी अचम्ममा पर्यौं। पछि डाक्टरलाई सोध्दा श्रीमान् र श्रीमती दुवै जना सिकलसेलका वाहक भएको अवस्थामा उनीहरूका सन्तानमध्ये करिब ५० प्रतिशतमा सिकलसेल सम्बन्धी समस्या हुन्छ भन्ने थाहा भयो।
सिकलसेलका कारण जाडो मौसममा हात-खुट्टाका जोर्नी, पेट दुख्ने समस्याले मलाई धेरै सताउँछ। मलाई त जाडो मौसम कहिल्यै नआओस् भन्ने लाग्छ। सिकलसेलकै कारण बिरामी पर्दा मेरो दुई पटकसम्म फाइनल परीक्षा नै छुटेको छ। बिरामी भएर दर्जनौ पटक अस्पतालमा भर्ना भएकी छु।
मैले हालसम्म ५०-६० पिन्ट रगत चढाइसकें। अझै कति पटक चढाउनुपर्ने हो ठेगान छैन। एक पटक १५ दिनसम्म अस्पताल भर्ना हुँदा मलाई ११ पिन्ट रगत चढाउनुपर्यो। एकै पटक ११ पिन्ट रगत खोज्न मेरा आफन्तहरूलाई कति गाह्रो भयो होला १ जे जस्तो अवस्थामा पनि हिम्मत नहारेर मेरो बुवा-आमाले म र मेरो बहिनीको उपचार गराउनुभयो।
भेरी अस्पतालमा सिकलसेल परीक्षण, १ लाख रुपैयाँसम्म उपचारमा छुटको सुविधा भएपछि हामी सिकलसेलका बिरामीहरूलाई ठूलो राहत भएको छ। मैले उपचार गराउँदा गराउँदै त्यो छुटको रकम पनि सकिन लागेको छ। छुटको रकम सकियो भने चेकजाँच गराउन औषधि किन्न गाह्रो हुन्छ।
बीमा गराउँदा चेकजाँच गराउन त सकिन्छ तर, बीमाको सूचीमा हामी जस्ता सिकलसेलका बिरामीले खाने एउटै ट्याब्लेटको २०र२२ रुपैयाँ पर्ने हाइड्रोक्स् युरिया भन्ने औषधि छैन। बिरामीको अवस्था हेरेर हरेक दिन १ देखि २ वटा हाइड्रोक्स् युरिया ट्याब्लेट खानुपर्छ।
२०७९ भदौदेखि रगत लिंदा ब्लड बैंकलाई पैसा तिर्नु परेको छैन। भेरी अस्पतालमा चेकजाँच गराएका बिरामीलाई प्रदेश सरकारले ब्लड निःशुल्क गराइदिएको छ।
ब्लड निःशुल्क हुँदा सिकलसेलका बिरामीलाई धेरै ठूलो राहत भएको छ। पैसा नहुँदा रगत चढाउन नसक्ने बिरामीले निःशुल्क भएपछि समयमै रगत चढाउन पाएका छन। समयमै रगत चढाउन पाउँदा बिरामीको स्वास्थ्यमा सुधार भएको छ।
पछिल्लो ७-८ वर्षको अवधिमा सिकलसेल रोगका बारेमा जनचेतना र उपचारका क्षेत्रमा निकै ठूलो प्रगति भएको छ। म अहिले सिकलसेल सोसाइटी नामक गैरसरकारी संस्थामा आबद्ध भएर यो रोगका बारेमा जनचेतना फैलाउने, बिरामीको स्वास्थ्य परीक्षण, औषधि उपचारका लागि सहयोग पुर्याउँदै आएकी छु।
अझै पनि गाउँघरमा बस्ने गरिब तथा विपन्न परिवारका बिरामीहरूले सहज रूपमा उपचार सेवा पाउन सकेका छैनन्। औषधि उपचार गर्ने पैसा नहुँदा दुःखकष्ट र पीडा सहेरै गाउँमै बस्न विवश छन्। उनीहरूसम्म सिकलसेल रोगको निःशुल्क परीक्षण र औषधि उपचार हुन्छ भन्ने सन्देश पुर्याउन जरूरी छ।
सिकलसेल वंशाणुगत सर्ने रोग भएकाले बिहे गर्ने उमेर पुगेका सबै केटाकेटीको रगत परीक्षण गरेर उनीहरूमा सिकलसेल रोग सम्बन्धी समस्या भएरनभएको यकिन गर्नुपर्छ। सिकलसेल परीक्षण गरेर डाक्टरहरूको सल्लाह अनुसार बिहेबारी गर्नुपर्छ भन्ने जानकारी बिहे गर्ने उमेर पुगेका सबै केटाकेटीमा पुर्याउन जरूरी छ।
म सिकलसेलको रोगी भएका कारण अब मैले सिकलसेल रोग नभएको केटासँग बिहेबारी गर्ने सोच बनाएकी छु। सिकलसेलको रोगी भन्ने थाहा हुँदा बिहेबारी गर्ने केटा वा केटी नै पाइँदैन कि भन्ने डर पनि हुन्छ। तर, कसैलाई झुक्याएर धोका दिएर बिहेबारी गरेर जिन्दगीभर दुःख पाउने काम गर्नुहुँदैन।
सिकलसेलका रोगीसँग बिहे गर्ने केटा वा केटी भेटिएन भने बरु बिहे नै नगर्ने तर झुक्याएर बिहेबारी गर्नुहुँदैन भन्ने सन्देश फैलाउन जरूरी छ। बिहेबारी गर्दा सचेत हुँदा जन्मने सन्तानलाई सिकलसेल रोग सर्नबाट जोगाउन सकिन्छ।
(बर्दिया गेरुवा गाउँपालिका ४ गोला गाउँकी २२ वर्षीया चौधरी सिकलसेल एनिमियाकी बिरामी हुनुहुन्छ)
