नेपालगन्जः सिकलसेल एनिमिया नेपालका आदिवासी थारू जातिमा देखिएको वंशाणुगत रोगको नाम हो। विभिन्न अध्ययनले ‘थारू समुदायका करिब ११ प्रतिशत मानिस सिकलसेल एनिमिया सम्बन्धी रोगबाट प्रभावित भएको’ देखाएको छ।

२०७३ साउनसम्म कुनै बिरामीमा सिकलसेल एनिमिया रोग भएरनभएको यकिन गर्न रगतको परीक्षण गर्ने सुविधा नेपालमा थिएन। यसका लागि रगतको नमूना भारत पठाउनुपर्ने बाध्यता थियो। यो चेकजाँचका लागि एक पटकमा २ हजारदेखि २५ सय रुपैयाँसम्म तिर्नुपर्थ्यो।

न्यून आर्थिक अवस्थामा जीवन गुजारा गर्ने थारू समुदायका लागि यो ठूलो पैसा थियो। त्यसमा पनि प्रयोगशालाको रिपोर्टका लागि बिरामीले एक सातासम्म पर्खनुपर्थ्यो। रोग पत्ता नलाग्दा बिरामी देश-विदेशका अस्पतालमा धाएर ठूलो खर्च गर्न र दुःख सहन बाध्य थिए।

२०४८ सालमा अमेरिकी चिकित्सकहरूको टोलीले गरेको एक अध्ययनले पश्चिम नेपालका थारूमध्ये करिब १० प्रतिशतमा सिकलसेल एनिमिया रोग देखिएको रिपोर्ट सार्वजनिक गरेको थियो। तर, २०७१ सालसम्म पनि नेपाल सरकारको स्वास्थ्य प्रणालीभित्र सिकलसेल एनिमिया ठूलो समस्याका रूपमा चित्रित थिएन।

युवा फिजिसियन डा.राजन पाण्डेको भेरी अस्पताल नेपालगञ्जमा पोस्टिङसँगै सिकलसेल एनिमियाका बिरामीको अवस्था, परीक्षण र उपचार जस्ता विषयले एउटा आकार लिन थाल्यो। उहाँले २०६८ माघदेखि यस्ता बिरामीको अवस्था, उपचारका लागि खेप्नु परेको सास्ती र नेपालको स्वास्थ्य प्रणालीमा यो समस्या समावेश नै नभएको विषयलाई विस्तारै बाहिर ल्याउन थाल्नुभयो ।

विस्तारै नेपाली आमसञ्चार माध्यममा पनि यो विषयले स्थान पाउन थाल्यो। नेपालको तराई क्षेत्रमा बसोबास गर्ने भूमिपुत्र थारू समुदायका व्यक्तिहरूमा देखिने यो रोगका बारेमा सञ्चारमाध्यमले महत्वपूर्ण स्थान दिन थाले। डा पाण्डे कतिसम्म भन्नुहुन्छ भने, ‘सिकलसेल एनिमियाका बारेमा आज जे–जति उपलब्धि मुलुकमा भएको छ त्यसको श्रेय मिडिया र नागरिक समाजलाई जान्छ।’

नेपालको एउटा जाति विशेषमा देखिएको रोग भनेर मिडिया र संसदमा समेत बलियो आवाज उठेको परिणाम आज देशमा देख्न सकिने उपलब्धि हासिल भएको छ। करिब एक दशकमै नेपालमा सिकलसेलका बिरामीको उपचार पद्धतिले ठूलो फड्को मारेको छ।

डा पाण्डेले मात्रै सिकलसेलका करिब १ हजार बिरामीको उपचार गरिसक्नु भएको छ। भेरी अस्पताल नेपालगञ्जका प्रमुख कन्सल्टेन्ट फिजिसियन समेत रहेका डा पाण्डे  भन्नुहुन्छ ‘सिकलसेल एनिमिया रोगको उपचारका क्षेत्रमा यो एक दशक अवधिमा देशमा उल्लेखनीय सुधार आएको छ।

हुन पनि कुनै बेला रगत परीक्षण गर्न लखनऊ पुग्नुपर्ने यो रोगको परीक्षण, पहिचान र उपचार देशभित्र हुन थालेको छ। सिकलसेल भए/नभएको यकिन गर्ने प्रयोगशालाको सुविधा राजधानी र मुख्य शहरका ठूला अस्पताल, अनि जिल्ला अस्पताल हुँदै अब पालिका तहका स्वास्थ्य संस्थाहरूसम्म पुगेको छ।

अहिले सिकलसेलको परीक्षण देशैभरका २० वटाभन्दा बढी प्रयोगशालामा हुन्छ। नेपालगञ्जको भेरीलगायत देशैभरका करिब एक दर्जन स्वास्थ्य संस्थाहरूमा त सिकलसेलको परीक्षण र उपचार निःशुल्क हुन्छ।

नेपाल सरकारले सिकलसेलका बिरामीको उपचारका लागि १ लाख रुपैयाँसम्म छुट दिन थालेको छ। लुम्बिनी प्रदेश सरकारले सिकलसेलका बिरामीलाई निःशुल्क रगत उपलब्ध गराउन सुरु गरेको छ। भर्खरै मात्र अब यो उपचारमा बीमा सुविधा दिने घोषणा गरेको छ।

यो रोगको पहिचान, परीक्षणमा देख्न सकिने सामाजिक जागरण पनि थपिएको छ। बिहे गर्ने उमेर पुग्न थालेका थारू समुदायका हजारौं विद्यार्थीको अहिले उनीहरूकै गाउँको विद्यालयमा पुगेर सिकलसेल परीक्षण र परामर्श दिन थालिएको छ।

एक दशक अवधिमा एउटा रोगको पहिचान, परीक्षण र उपचारका क्षेत्रमा भएको यो प्रगतिलाई जनस्वास्थ्यकै क्षेत्रमा निकै ठूलो उपलब्धि मान्नुपर्छ। यति छोटो अवधिमा यो तहको प्रगति अन्य रोगका क्षेत्रमा भएको विरलै पाइन्छ।

सिकलसेल रोग विशेषज्ञ डा पाण्डे भन्नुहुन्छ, ‘रोगको पहिचान, उपचार र सचेतना अभिवृद्धिका क्षेत्रमा यति ठूलो प्रगति हुनुको मुख्य कारण मिडिया एड्भोकेसी नै हो। मिडियाको निरन्तर एड्भोकेसी, चिकित्सक, स्वास्थ्यकर्मी, जनप्रतिनिधिलगायत नागरिक समाजका अगुवाहरू बीचको सहकार्यकै कारण नेपालले उल्लेखनीय सफलता हासिल गरेको हो।’

‘सिकलसेल कुण्डली’

विशेषज्ञका भनाइमा, मानव रगतमा पाइने रातो गोलाकार रक्तकणको स्वरूप हँसिया अर्थात् बांगो आकारमा परिवर्तन हुने रक्तअल्पता सम्बन्धी समस्यालाई सिकलसेल एनिमिया भनिन्छ।

सिकलसेल एनिमिया भएका बिरामीको रक्तकोषिकामा आउने लगातार परिवर्तनका कारण छोटो समयमै नष्ट हुन गई रक्तप्रवाहमा अवरोध उत्पन्न हुन्छ। जसले बिरामीको रगतमा अक्सिजनको कमीका कारण विभिन्न अंगमा असर पार्ने गर्छ ।

सिकलसेल एनिमियाका बिरामीहरूमा पेट, छाती र हातखुट्टाका जोर्नी दुख्ने र रगतको कमी हुने समस्या देखिन्छन्। विशेष गरी औलो उन्मूलन हुनुपूर्व औलो प्रभावित क्षेत्रमा बसोबास गर्ने थारू समुदायका सन्तानहरूमा सिकलसेल सम्बन्धी स्वास्थ्य समस्या देखिएको छ। तर, औलो उन्मूलन र थारू समुदायमा देखिएको सिकलसेल एनिमिया सम्बन्धी रोगको अन्तरसम्बन्ध के हो भने जस्ता विषयमा विस्तृत अध्ययन हुन बाँकी नै छ।

रगतको ‘हेमोग्लोबिन इलेक्ट्रोफोसिस’ परीक्षण गरेपछि सिकलसेल सम्बन्धी समस्या भएनभएको थाहा हुन्छ। रगत परीक्षणको सुविधा नेपालगञ्जको भेरी अस्पताल लगायत देशैभरका ठूला अस्पतालका साथै धेरै जिल्ला अस्पतालमा पनि उपलब्ध छ।

यति मात्रै होइन, पछिल्ला दिनहरूमा बाँके, बर्दियाका स्थानीय तहहरूले पनि पालिका तहमा भएका अस्पतालहरूमा यस सम्बन्धी प्रयोगशाला संचालन गरेका छन्। नेपालगञ्जको भेरी अस्पताल र कोहलपुर नगरपालिकाले सञ्चालन गरेको सिकलसेल प्रयोगशालामा बिरामीको निःशुल्क रगत परीक्षण हुन्छ।

सिकलसेल वंशाणुगत रूपमा सर्ने रोग हो। विशेषज्ञहरूका भनाइमा, सिकलसेल सम्बन्धी समस्या दुई किसिमका हुन्छन्। एउटा, सिकलसेल बिरामी र अर्को सिकलसेल वाहक। रोगीमा भने हातखुट्टा र शरीरका जोर्नीहरू दुख्ने, रगतको कमी हुने जस्ता लक्षण देखिन्छन्। तर, सिकलसेल वाहक भएका व्यक्तिमा खासै स्वास्थ्य सम्बन्धी समस्या देखिंदैन।

सिकलसेल वंशाणुगत रूपमा सर्ने भएकाले बिहेबारी गर्दा सचेतना अपनाउँदा नयाँ पुस्तामा सर्नबाट बचाउन सकिन्छ। त्यसका लागि सिकलसेल परीक्षण जरूरी छ। यसो गर्दा रोगी(रोगी बीचमा, रोगी र वाहकका बीचमा बिहेबारी गर्नुहुँदैन। वाहक(वाहकका बीचमा बिहेबारी गर्दा पनि सन्तान रोगी जन्मने सम्भावना रहन्छ।

रोगी र वाहकले निरोगीसँग बिहेबारी गरेमा उनका सन्तानमा सिकलसेल वाहक देखिन सक्छ। सिकलसेल वाहकमा खासै स्वास्थ्य समस्या चाहिं हुँदैन।

सिकलसेलका रोगीमा देखिने मुख्य लक्षण भनेको हातखुट्टा र शरीरका जोर्नीहरू दुख्ने, रगतको कमी हुने हो। सिकलसेल रोग उपचार गरेर पूर्ण रूपमा निको हुँदैन। तर, चिकित्सकहरूको परामर्शमा आजीवन औषधि खाएर यसलाई नियन्त्रणमा राख्न सकिन्छ।

सिकलसेल वंशाणुगत रूपमा सर्ने रोग भएकाले बिरामीले बिहेबारी गर्दा मुख्य रूपमा सावधानी अपनाउनुपर्छ। सिकलसेल रोगबाट बच्न के कस्तो सावधानी अपनाउनुपर्छ भन्ने बुझ्न सहज होस् भनेर चिकित्सकहरूले सिकलसेल कुण्डली नै बनाएका छन्।

उनीहरूका भनाइमा, सिकलसेल कुण्डलीमा सिकलसेल परीक्षण गरेका व्यक्तिलाई उनीहरूको स्वास्थ्य रिपोटका आधारमा रोगीलाई रातो, वाहकलाई पहेंलो र सिकलसेल रोग नभएका अर्थात् निरोगीलाई हरियो रंग भएको कार्ड दिइन्छ।

बिहेबारी गर्दा रातो र रातो, रातो र पहेंलो, पहेंलो र पहेंलो कार्ड भएका बीच बिहेबारी गर्नुहुँदैन भन्ने जानकारी दिइएको हुन्छ। यस्तै रातो कार्ड भएकोले हरियोसँग र पहेंलो कार्ड भएकाले हरियोसँग बिहेबारी गर्दा उनीहरूका सन्तानमा सिकलसेल वाहक सम्बन्धी समस्या देखिन सक्छ। सिकलसेल वाहक सम्बन्धी समस्या भए पनि त्यसले स्वास्थ्यमा चाहिं खासै असर गर्दैन।

सिकलसेल र सचेतना

नेपालमा सिकलसेल रोगबारे चर्चा सुरु भएको करिब एक दशक भयो। पछिल्ला दिनहरूमा संघीय, प्रदेश र स्थानीय सरकारले यसको पहिचान र उपचार सम्बन्धी कार्यक्रम सञ्चालन गर्दै आएका छन्। विज्ञहरूले चिकित्सक, स्वास्थ्यकर्मी, जनप्रतिनिधि, संचारकर्मीहरूलाई सिकलसेलको पहिचान, उपचार र रोगको संक्रमण घटाउन अपनाउनुपर्ने रणनीतिहरूका बारेमा तालिम दिन थालेका छन्।

बर्दियाको बारबर्दिया नगरपालिका लगायत स्थानीय तहहरूले सिकलसेल सम्बन्धी पाठ्यक्रम नै बनाएर विद्यालय तहमा पठनपाठन सुरु गरेका छन्।

जनगणना तथ्याङ्क कार्यालयका अनुसार नेपालमा थारू जातिको जनसंख्या १८ लाख माथि छ। यो नेपालको जनसंख्याको ६।२ प्रतिशत हुन्छ। थारू जाति नेपालको तराई र भित्री तराई ९भित्री मधेश० गरी २४ जिल्ला झापा, मोरङ, सुनसरी, उदयपुर, सप्तरी, सिरहा, धनुषा, महोत्तरी, सर्लाही, रौतहट, बारा, पर्सा, मकवानपुर, काठमाडौं उपत्यका, चितवन, नवलपरासी, रूपन्देही, कपिलवस्तु, दाङ, सुर्खेत, बाँके, बर्दिया, कैलाली र कञ्चनपुरमा बसोबास गर्दछन्।

२०८० वैशाखसम्म सेती प्रादेशिक अस्पताल, महाकाली प्रादेशिक अस्पताल र कैलालीकै घोडाघोडी अस्पतालमा उपचारका लागि पुग्ने सिकलसेलका बिरामीको संख्या १ हजार २०५ पुगेको छ। ती बिरामीमध्ये सेती प्रादेशिक अस्पतालमा ८३६ जना, महाकाली अस्पतालमा ८ जना र घोडाघोडी अस्पतालमा ३६१ जनाले उपचार गराइरहेका छन्।

नेपालगञ्जको भेरी अस्पतालको प्रयोगशालामा मात्रै जेठ मसान्तसम्म ११ हजार ३३० जनाको रगत परीक्षण भएको छ। परीक्षण गराउनेमध्ये करिब ११ प्रतिशतमा सिकलसेल सम्बन्धी समस्या देखिएको छ।

समस्या देखिएकामध्ये करिब १० प्रतिशत वाहक र १ प्रतिशत रोगी भएको अस्पतालका ल्याब प्राविधिक प्रदीप वलीले बताउनुभयो। भेरी अस्पतालबाट हालसम्म ९९० जना सिकलसेलका बिरामीहरूले निःशुल्क उपचार सेवा लिइरहेका छन्।

लुम्बिनी प्रदेश सरकारको सहयोगमा स्वास्थ्य कार्यालय बाँकेले गत वर्षदेखि नै बाँकेको राप्ती सोनारी गाउँपालिकाका विभिन्न विद्यालयमा कक्षा ९ र १० मा अध्ययनरत थारू समुदायका विद्यार्थीमा सिकलसेल भएरनभएको यकिन गर्न रगत परीक्षण गरिएको छ।

३ हजार ३०० को रगत परीक्षण गर्दा करिब ९ प्रतिशतमा सिकलसेल सम्बन्धी समस्या देखिएको स्वास्थ्य कार्यालय बाँकेका जनस्वास्थ्य अधिकृत नरेशबाबु श्रेष्ठले बताउनुभयो।

त्यसैगरी बाँकेको कोहलपुर नगरपालिकाले नगरपालिकामै सिकलसेल प्रयोगशाला स्थापना गरी निःशुल्क रगत परीक्षण गर्दै आएको छ। २०८० जेठ मसान्तसम्म ११ हजार ३०५ जनाको परीक्षण गर्दा ९८ जना सिकलसेलका रोगी र १ हजार ५० जना वाहक भेटिएको सिकलसेल फोकल पर्सन हेल्थ असिस्टेन्ट शिव गौतमले बताउनुभयो।

नवजात शिशुमा सिकलसेलको संक्रमण सर्न नदिन कोहलपुर नगरपालिकाले गर्भवती भएपछि पहिलो पटक स्वास्थ्य परीक्षण गर्न स्वास्थ्य संस्था आउने गर्भवती महिलामा सिकलसेल सम्बन्धी समस्या भए नभएको यकिन गर्न रगत परीक्षण गर्ने व्यवस्था मिलाएको छ।

बर्दियाको बारबर्दिया नगरपालिकाले पनि निःशुल्क परीक्षण र उपचार सेवा प्रदान गर्दै आएको छ। बारबर्दिया नगरपालिकाका स्वास्थ्य शाखा प्रमुख डिल्लीराज शर्माका अनुसार पालिकाको प्रयोगशालामा ५८२ जनाको रगत परीक्षण गर्दा १४ जनामा सिकलसेल सम्बन्धी समस्या देखिएको छ।

अर्को महत्वपूर्ण उपलब्धि थारू समुदायमा देखिएको चेतना हो। हिजो आज सिकलसेल भएरनभएको यकिन गर्न रगत परीक्षण गर्ने र चिकित्सकहरूको परामर्श पछि मात्रै यो समुदायका युवायुवतीले बिहेबारी गर्ने चलन बढ्दै गएको छ। यसमा दुवैतर्फका अभिभावकहरू पनि सजग देखिन थालेका छन्।

सिकलसेल परीक्षण गरी चिकित्सकहरूसँग परामर्श गरेकी बाँके राप्ती सोनारीकी सिकलसेल बिरामी कृष्टि थारू भन्नुहुन्छ, ‘मैले रगत परीक्षण गराउँदा सिकलसेल रोग देखियो। आमा र बुवाबाटै ममा सिकलसेल वंशाणुगत रूपमा सरेको रहेछ। अब मेरा सन्तान सिकलसेलका रोगी नजन्मिउन् भन्नका लागि मैले चिकित्सकहरूको परामर्शमा सिकलसेल सम्बन्धी समस्या नभएको केटासँग बिहेबारी गर्नुपर्छ। म त्यसै गर्छु।’

राप्ती सोनारी गाउँपालिकाले सिकलसेलका रोगीहरूको पहिचान, परीक्षण र उपचार सहज होस् भनेर आगामी आर्थिक वर्षदेखि रोगीहरूको स्वास्थ्य बीमा गरिदिन लागेको गाउँपालिका अध्यक्ष तप्तबहादुर पौडेलले बताउनुभयो।

पहाडी समुदायमा पनि

पश्चिम नेपालका आदिवासी थारू समुदायमा मात्रै देखिंदै आएको सिकलसेल एनिमिया पहाडी समुदायका व्यक्तिमा पनि भेटिएको छ। जाजरकोट जिल्लाका दीपबहादुर बुढाको परिवारका ५ जनामा सिकलसेल एनिमिया सम्बन्धी रोग देखिएको छ। दीपबहादुर, उनकी श्रीमती र दुई छोरी र एउटा छोरामा यो समस्या देखिएको सिकलसेल विशेषज्ञ डा राजन पाण्डेले बताउनुभयो।

हात, खुट्टा र शरीरका जोर्नीहरू दुख्ने, रगतको कमी हुने जस्ता स्वास्थ्य समस्या देखिएपछि जाजरकोट, सुर्खेतदेखि नेपालगञ्जका विभिन्न अस्पतालहरूमा चेक गराउँदै भेरी अस्पतालमा आइपुगेकी दीपबहादुरकी छोरी मीराको रगत परीक्षण गर्दा सिकलसेल एनिमिया देखिएको हो। छोरीमा सिकलसेल देखिएपछि परिवारका अन्य सदस्यहरूको रगत परीक्षण गर्दा दिदी र दाइलाई पनि सिकलसेल देखिएको छ।

मीराका आमा र बुवालाई सिकलसेल वाहक सम्बन्धी समस्या देखिएको छ। परिवारका अन्य २ जनाको रगत परीक्षण भएको छैन। चिकित्सकहरूका भनाइमा, सिकलसेल वाहक भएका केटा र केटीको बीचमा बिहेबारी भयो भने उनीहरूका सन्तानमा सिकलसेल रोग वंशाणुगत रूपमै सर्छ।

सिकलसेल एनिमिया विशेषज्ञ डा राजन पाण्डे भन्नुहुन्छ, ‘निरन्तरको मिडिया एड्भोकेसी, चिकित्सक, स्वास्थ्यकर्मी, जनप्रतिनिधि लगायत नागरिक समाजका निकाय बीचको सहकार्यकै कारण सिकलसेलका क्षेत्रमा नेपालले उल्लेखनीय फड्को मार्न सफल भएको छ। तर, यत्तिमा चित्त बुझाउनुहुन्न। गर्नुपर्ने काम अझै धेरै बाँकी छन्।’